Wir sind auf dem Weg...

Wir sind auf dem Weg... unser Weg ist meistens ein bisschen mit bergauf gehen verbunden.. finde ich aber gar nicht so schlimm, denn dann geht man langsamer und hat mehr von der Landschaft. Manchmal machen wir auch Pausen, wo andere gar nicht auf die Idee kommen Pausen zu machen, denn dann hat Sontje beschlossen eine Pause einzulegen, und wirklich fortzubewegen ist Madame dann auch nicht, sie setzt sich dann auf ihren Po, die Beine von sich gestreckt... (könnt ja mal Goslar-Syndrom googeln) und macht Pause... Manchmal habe ich dein eigentlich keine Lust auf Pause.. aber gut, sie ist dann nicht von der Stelle zu bekommen.. und ich werde dann auch langsam ruhig... fange an zu denken.. zu atmen... die Pausen tuen gut.. auch wenn man sie manchmal gar nicht will.... Auf den Weg zu sein bedeutet aber auch, immer wieder mit neuen Abenteuern konfrontiert zu sein... bald heißt unser Abenteuer "Inklusion in der Regelschule" wir können es schon oben an einem Wegpunkt erkennen, noch ein bisschen fern, aber gar nicht mehr weit ... Wir hoffen darauf, dass wir für unseren Regelschulweg noch jemand finden, der Lust hat uns und vor allem Sontje ein Stück zu begleiten.. dazu schreiben ich aber die nächsten Tage noch etwas. ;) Wißt ihr, der Weg mit Sontje ist schon ein bisschen besonders.. manchmal besonders anstrenend, manchmal besonders lustig, manchmal besonders normal, manchmal besonders herzlich, manchmal besonders emotinonal.. aber irgendwie immer ein bisschen besonders... Man wird oft angestarrt.... es wird geschaut, an dieses Blicke haben wir uns gewöhnt, es ist nichts besonders mehr, manchmal schauen die Leute weg... wollen nicht in die tiefen Augen von Sontje schauen, die einfach so unvoreingenommen in die Seele der Menschen schauen kann.. hier auf FB merke ich das auch... Beiträge von Sontje werden oft weggeklickt.. aber vielleicht liegt das auch gar nicht an den Bildern von Sontje, sondern einfach daran, dass es zuviel ist mit Bildern.. an meinem Schreibstil.. aaber, ich finde es nicht schlimm.. da habe ich schon vor langer Zeit mit zu leben gelernt.. Ich kann den Menschen nur vor den Kopf schauen, und oft denke ich, eigentlich ist die Wahrscheinlichkeit sehr groß, dass ich ungewußt jemanden kenne, der ein Kind mit DownSyndrom abgetrieben hat. ... und dann ist da Sontje.. kommt.. reißt alle Schutzwälle auf und SIEHT den Mensche, die SEELE.. ich glaube, wenn Menschen Sontje nicht lieb haben können, dann liegt das ganz bestimmt nicht an ihr sondern einfach daran, dass sie einfach nicht wissen, was ihnen gut tut. Immer wenn ich Bilder von unserer Sontje betrachte, dann geht mir das Herz auf.. sie ist einfach ECHT! Ich bin sehr sehr dankbar, dass ich hier auf Erden dieses kleine Stück Himmel, das jedes Kind mitbringt.. aber Kinder wie Sontje ein bisschen mehr.. erleben darf. THANKGOD!!!

Fakten:

Schnitt: Kinderkleid abgewandelt von Klimperklein

Wunderschöner Lillestoff ... aber ich weiß leider die Designerin nicht.. vielleicht könnt ihr mir auf die Sprünge helfen....

Hach ich liebe dieses Kleidchen.. es hat sowas von skandinavischer Kindermode

Damals.....

Damals...... nun schon fast drei Jahre her, als wir merkten, ich bin schwanger... ungeplant... überraschend... aber doch so sehr gewollt.... da habe ich mir schon einige Gedanken gemacht, grade im Bezug auf Sontje... Sontje war gefühlt unser Nesthäkchen, unsere jüngste, unsere Prinzessin mit DownSyndrom. Ja Sontje war im Kopf, aber nicht im Herzen unsere Jüngste.. und sollte es vom Kopf her auch bleiben.. aber leider oder vielleicht Gott sei Dank ist meine Herzenssprache lauter als meine Kopfsprache. Ich war also schwanger mit einem ungeplanten aber so sehr gewolltem Kind. Ihr müßt wissen, mein Mann und ich tuen uns nicht sooo leicht mit dem Kinder auf den Weg bringen. Es hat immer sehr sehr lange gedauert bis sie auf dem Weg waren. Und deshalb war Nella auch eine Überraschung, weil hier haben wir das erste Mal seit Jahren verhütet. Aber sie hatte wohl damals schon einen starken Willen und Charakter... und hat sich trotz allem auf dem Weg gemacht... ich was am Anfang ein wenig überfordert.. eben weil Kopf und Herz andere Sprachen sprechen. Aber trotzdem war Nella vom ersten Moment an dem uns bewußt wurde, hej da kommt wieder etwas ganz besonderes auf uns zu, ein so sehr gewünschtes und ersehntes Kind wie es nur ein Kind sein kann. Natürlich macht man sich Gedanken, wenn die nächst ältere Schwester dann ein besonderes Kind ist. Ein Kind, was vielleicht ein bisschen mehr von allem braucht.. Aufmerksamkeit, Zeit... Zuspruch... Konsequenz... wie es so sein wird mit einem Baby... was ja auch all dieses braucht.. vor allem im ersten Jahr ja auch ein bisschen mehr von allem...Aufmerksamkeit, Zeit, Liebe... Nähe.... wie wird das funktionieren..... Sontje war vom ersten Moment an eine so tolle große Schwester.. vom ersten Moment wo ihr klar war, da wächst ein Baby in Mamas Bauch war sie einfach nur klasse und schon die große Schwester, sie sie auch jetzt ist.. unsere beiden... heute weiß ich jetzt nach zwei Jahren, dass genau Nella uns noch gefehlt hat... Nella ist die Schwester die auch Sontje braucht.. sie ist genau richtig in unserer Familie. Nella... bei ihr muss ich immer so an den Film Und dann kam Polly denken... irgendwie sind Sontje und Nella so ein Gespann wie bei und dann kam Polly... Sontje die sehr auf Struktur und Sicherheit auf ist.. und Nella Wirbelwind.. mir ist alles egal.. hier komm ich... sie zwei ergänzen sich so toll... es ist immer wieder schön zu beobachten wie sehr sie aufeinander eingehen.. wie gut sie sich verstehen... aber auch wie sehr sie streiten und zoffen und zicken können... unsere zwei kleinen Wildkatzen. Alles wie es ist ist genau richtig. JETZT. Ich weiß noch, dass wohl einige gedacht haben, wie kann sie jetzt noch ein Kind bekommen, nach einer Schwangerschaft mit DownSyndrom, das war doch bestimmt ein Unfall... ohhh so ein schlimmes Wort für ein Kind... Unfall.. Kinder sind niemals niemals niemals nie Unfälle... Kinder sind Geschenke.. manchmal Überraschungen aber immer Geschenke und sie bringen so viel Segen in eine Familie, egal wie groß oder klein die Familie ist. Kinder bringen Segen, ob mit oder ohne Behinderung. Wenn ich mir so die Welt heute anschaue, wenn ich sehe, wie selektiert wird.. wie wenig für das Leben beraten wird. Es macht mich manchmal nur traurig... schaut, ihr müßt wissen, dass 95 Prozent der Kinder mit DownSyndrom ihre Schwangerschaft nicht überleben, sie werden abgetrieben. Ihr müßt Euch das einfach mal bildlich vostellen... das sind Hundert fröhliche Kinder... alle mit Stärken, Schwächen, Baustellen... und aber fröhlich, lebenswert.. und von diesen 100 Kindern werden 95 Kinder einfach getötet. Ich kann diese Kinder leider nicht retten. Was mir schon oft Kopfzerbrechen bedeutet hat.. und Traurigkeit.. aber ich kann zeigen, wie so ein Alltag mit Kind mit DownSyndrom ist. Ich kann Sontje in die Öffentlichkeit stellen und zeigen. So ist es oder so kann es sein. Ein wundervolles segensreiches Leben.. mit Höhen und Tiefen.. ja manchmal ist es so, dass die Tiefen ein bisschen tiefer sind.... aber dafür sind die Höhen auch höher und sieht soviel was anderen Menschen verborgen bleibt. Ich würde mir so sehr wünschen, dass allen Frauen, denen in der Schwangerschaft eine Trisomie 21 bei ihrem Kind diagnostiziert wird eine gute Beratung bekommen und mit guter Beratung meine ich eine ehrliche und das geht leider nur wenn man einfach mit Familien in Kontakt tritt, die ein Kind mit Down Syndrom haben, die wissen um Ängste, Sorgen und Nöte, die aber auch die vielen tollen Seiten sagen können, die Seiten die ein Leben mit DS so sehr lebenswert machen können. Ich finde es grade toll, dass der Familienratgeber von Aktion Mensch auch hier schon schnell Kontakte vermitteln 

kann: 

https://www.familienratgeber.de/…/g…/beratung-vor-geburt.php

Auf der Website kann man ganz schnell über die Beratungsstellensuche Hilfe finden. Ich würde mir einfach wünschen, dass es leichter wird auch mal uns als Familie Fragen zu stellen, ich habe den Weg durch, ich kenne die Situation der Frau, ich war selber in der Situation, und ich kann nur sagen. Sontje war und ist ein Segenskind

Aber jetzt schnell zu den Fakten beim Outfit der beiden:

Shirt und Kleider sind: deine HelviKids von Meine Herzenswelt
Ilona hat seit gestern ihren eigenen Webshop

https://meineherzenswelt.de/de/

könnt ihr das Ebook noch bis 14.6 zum Shoperöffnungspreis shoppen.

DIe Hose ist eine Babyherz von Rosarosa eine echt tolle Sommerhose in 3/4

Der Plott bei Sontjes ersten Shirt ist ein Einhorn von Treeebird ich mag die Zeichnungen und Plotts von Sandra soo soo gern. Paßt perfekt zu Sontje.
Stoff, weiß ich gar nicht mehr...
Das Geschwisteroutfit sind auch beides HelviKids aus den tollen Basix Mini Herzen von Stoff & Liebe

Inklusion Schule Leben.... Familienratgeber

Heute war er endlich in der Post... Der Bescheid, dass es für Sontje ab September einen Schulbegleiter gibt... yeah... das waren vielleicht mal gute Nachrichten... Inklusion?! Schaffen WIR!!! Als ich damals mit Sontje schwanger war, habe ich mir nicht viele Gedanken um Inklusion gemacht. Sontje war da; von Anfang an Mitglied unserer Familie. Klar wir hatten schon auch Ängste, was wohl auf uns zukommen könnte. Vor allem der mögliche Herzfehler hat uns damals schwer zu schaffen gemacht. Aber irgendwie war damals noch nie ein Gedanke, dass Sontje durch uns, sich selbst oder durch die Umwelt behindert werden könnte. Das hört sich jetzt denke ich ganz schön paradox an, denn wir wussten ja das Sontje das Down Syndrom hat. Ich habe vor einigen Jahren mal bei einer Studie mitgemacht, in der es darum ging, was wir uns von einer inklusiven Gesellschaft wünschen würden. .... mmmmh???... ja was wünschen wir uns von einer inklusiven Gesellschaft? Eigentlich, dass jeder Mensch egal wo er herkommt, was er für eine Religion hat, ob Männlein oder Weiblein, ob alt oder jung, egal welche Hautfarbe, Augenfarbe, Fußnägelfarbe, ob er Trisomie 21 hat oder nicht, gut und respektvoll behandelt wird. Ja, ihr merkt schon, Artikel 3 Absatz 3 Grundgesetz. Aber wenn wir uns diesen Satz zu Herzen nehmen, warum ist Inklusion dann immer noch oft sehr mühselig? Ich selbst habe bisher immer meist gute Erfahrungen gemacht, entweder bin ich erst wenigen Menschen begegnet, die es anders sehen, oder ich bin einfach zu verpeilt, um mitzubekommen, wenn jemand das anders sieht. Ein Satz den wir immer wieder sagen, ist, dass Inklusion bei uns Betroffenen beginnt. In unseren Herzen, in unseren Familien. Ich kann von niemand anderen erwarten, dass er Sontje oder ein anders Kinder mit Handicap so annimmt wie es ist, wenn wir es nicht selbst tun. Inklusion beginnt IMMER bei uns selbst, wie wir mit der Besonderheit unserer Tochter umgehen. ... und hey siehe da, wir gehen gar nicht wirklich besonders damit um; hier im Alltag bei uns im Familienleben, läuft es einfach so. Sontje muss genau wie jedes andere Kind unsere Familie ihre Aufgaben erfüllen, auch sie wird mal angeraunzt wenn etwas nicht so funktioniert, auch bei ihr freuen wir uns über jeden Fortschritt, und auch sie streitet und kuschelt mit all ihren Geschwistern wie es wohl andere auch machen. Sontje kommt immer überall mit hin, und mir fällt da schon gar nicht mehr auf, dass sie oft ein bisschen anders ist wie andere Kinder. Ich sag mal so, es gab eine Zeit, die erste Babyzeit, da war es noch ein bisschen anders. Ich möchte Euch heute mal ein Beispiel dafür geben: Damals hatte Sontje eine fiebrige Erkältung, und wir mussten leider zum Notdienst, das erste was ich damals zur Ärztin sagte, war: Meine Tochter hat das Down Syndrom und Fieber... total doof... aber da war ich auch noch neu im Geschäft... heute gehe ich zum Arzt und sage meine Tochter hat Fieber; ihr Down Syndrom kommt mir dabei gar nicht mehr in den Sinn. Und doch ist es immer wieder so, dass wir als Familie an unsere Grenzen kommen. Wir sind bisher mit der Frühfördereinrichtung der Lebenshilfe recht gut gefahren, aber leider hört dieser All-Inklusive-Service mit Eintritt in die Schule auf. Da heißt es sich dann doch das ein oder andere Mal selber kümmern. Umso dankbarer bin ich, dass ich vor kurzem auf den  

Familienratgeber von Aktion Mensch 

aufmerksam gemacht worden bin. Die Seite ist wirklich eine Hilfe für alle Eltern mit besonderen Kindern. Ein riesiges Adressenpool ist hier zusammengefasst und man findet über so wahnsinnig viele Themen eine sehr gute Erklärung und man kann sofort auf der Seite sehen, wo man eventuell Hilfe bekommen kann. Für mich ist grade zur Zeit dieser Ratgeber ein echter Segen und ich bin genau zum richtigen Zeitpunkt darauf aufmerksam gemacht worden, denn es sind noch einige Fragen ungeklärt in Bezug auf Sontjes inklusive Beschulung. Und auf der Website des Ratgebers kann ich schnell kurze Antworten finden, sowie auch oben schon gesagt weiterführende Adressen. So mag ich das ja, schön übersichtlich gestaltet und gut verständlich geschrieben. Genau richtig für eine manchmal doch etwas chaotische Mami wie mich. Da bin ich echt dankbar, denn man muss, wie heißt es doch so schön, das Rad nicht gleich zweimal erfinden... wenn jemand anders den Weg schon gegangen ist, dann kennt er die Hürden die eventuell auf einen zukommen können. Naja und wir hier im Chaoshaus lieben aber auch die Herausforderung... Manchmal denke ich wirklich: Normal ist anders... aber hier ist es trotzdem ganz nett. Ich habe mich schon manchmal gefragt, warum wir gefühlt so wenig Probleme bis eigentlich gar keine haben mit der Inklusion.

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Der Kindergartenplatz für Sontje war ein echter Segen, sie geht so gern hin in ihre Kindergartengruppe Regenbogen. Und auch da gibt es wenig Sonderbehandlung für die Schnecke. Selbst der Austausch mit der Schule ist bisher wirklich gut gelaufen, freilich kann ich die Ängste der Betroffenen verstehen und nachvollziehen, hab ja selbst in der Schwangerschaft mit diesen Ängsten und Gefühlen gelebt. Ich gehe nicht davon aus, dass es immer einfach sein wird... aber ich gehe davon aus, dass wir den Weg der Inklusion schaffen können, mit einen offenen Herzen, mit viel Liebe, mit ein bisschen Geduld, mit Hilfe von Menschen die den Weg vielleicht schon woanders gegangen sind, mit guten Ratgebern, wie dem oben vorgestellten... und das Wichtigste: mit ganz viel Vertrauen in unsere Tochter. Denn zu guter Letzt ist sie diejenige die die Herzen zum Schmelzen bringt, die uns immer wieder mit ihrem Ehrgeiz überrascht und die einfach eine Gabe in die Welt mitbringt, die so vielen verloren gegangen ist: Empathie <3 span="">

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